Общественный деятель Елена Клочко - о том, как закон
о сопровождаемом проживании изменит судьбы людей с инвалидностью
С 3 мая в законе "О социальной защите инвалидов в РФ"
появились понятия сопровождаемого проживания, сопровождаемой трудовой
деятельности и социальной занятости. За непонятными для многих словами
стоит очень важная возможность для людей с ментальной инвалидностью
и другими нарушениями жить не в психоневрологическом интернате (ПНИ),
а в уютном доме, иметь возможность активно социализироваться и развиваться.
На создание и утверждение этих поправок в закон ушло 10 лет. Необходимо
было донести до государства несколько важных тезисов. В первую очередь,
что есть категория людей, которая не может проживать самостоятельно.
Им нужна ассистивная помощь, особые услуги для жизнеустройства,
прежде всего - сопровождение.
Сейчас в специализированных интернатах проживают порядка 16 тыс.
детей и около 156 тыс. взрослых с инвалидностью. А всего в стране
более 1 млн взрослых с инвалидностью вследствие психических расстройств.
А также примерно 720 тысяч детей с инвалидностью, из которых около
60% обладают теми или иными интеллектуальными или поведенческими
нарушениями.
Смысл новой парадигмы, заложенной в законе, в том, что эти люди
не должны жить в стационарах. Они должны жить в нормальных условиях
с соответствующей инфраструктурой, участвовать в жизни местного
сообщества.
Для этого необходимо было заложить в закон возможность, чтобы эти
люди могли получать сопровождение индивидуально или при проживании
малыми группами в обычных жилых помещениях. Им должны быть созданы
условия для того, чтобы они развивались, осваивали домашние навыки,
имели возможность обучаться, быть занятыми в сопровождаемой трудовой
деятельности.
Почему принятие этой нормы заняло так много времени что в нашей,
что в других странах? Потому что когда-то общая парадигма отводила
таким людям только место за высоким забором.
Что может произойти после принятия закона? Остается достаточно много
вопросов. Где осуществлять сопровождаемое проживание инвалидов?
На какие средства это делать?
В течение последних 10 лет было приложено много усилий, чтобы показать
государству, что стоимость содержания человека в ПНИ ненамного ниже,
чем организация сопровождаемого проживания малыми группами. А если
человек после смерти родителей живет в собственной квартире с сопровождением,
то это вообще не требует вложений в жилье.
Мы выяснили, что стоимость одного койко-места в психоневрологическом
интернате составляет от 2,5 до 3,5 млн рублей в год. В то же время
сопровождаемое проживание человека при одноместном размещении в
доме на 19-20 человек в весьма комфортных условиях укладывается
ровно в ту же сумму.
Вопрос: зачем мы тратим деньги на нечеловеческие условия ПНИ? Давайте
попробуем потратить бюджетные деньги на что-то более гуманистичное,
более приспособленное к комфортному проживанию людей, которые имеют
собственное достоинство и право жить по-человечески.
Важный вопрос, который предстоит решать в дальнейшем: откуда возьмется
жилье для группового сопровождаемого проживания? Тут есть несколько
вариантов. Например, квартиры. Да, они должны быть нестандартные,
потому что там должна разместиться малая группа из четырех-семи
человек. То есть нужна достаточно обширная общая комната, чтобы
люди могли общаться в ней. Но это решается, такой опыт есть. Квартиры
подобного назначения перепланируются на этапе строительства дома.
Возникает вопрос: на каких условиях это происходит? Это может быть
помощь государства, аренда, собственность, приобретенная родственниками,
или социальное жилье.
Другой важный вопрос: кто будут эти сопровождающие? Они должны получать
заработную плату как социальные работники, из бюджета. Как это будет
происходить и регулироваться? Что такое сами услуги сопровождения?
Как они будут тарифицироваться? Большая тема - каков порядок определения
нуждаемости? Все эти вопросы должны решить подзаконные акты.
Но главный шаг сделан: в законодательное поле вошло понятие сопровождаемого
проживания. Теперь мы должны будем перестраивать систему. Общественники
считают, что для этого можно использовать имеющиеся средства, которые
идут, например, в ПНИ.
Как руководитель Всероссийской организации родителей детей-инвалидов,
могу сказать, что родители очень ждали этого закона. Мы не молодеем,
дети наши взрослеют, и мы должны думать о том, как они будут жить
дальше. Конечно, больше всего нас пугало, что они попадут в психоневрологические
стационары соцзащиты. Сейчас родительское сообщество готово к тому,
чтобы в регионах во взаимодействии с властями вести эту работу,
конструктивно решать все эти вопросы.
Если говорить о том, сколько времени понадобится, чтобы изменить
систему социального обслуживания в сторону обеспечения жизни людей
в таких вот условиях, то я думаю, что через два-три года она встанет
на ноги. Прежде всего с точки зрения определения нуждаемости и понимания,
скольким из тех, кто сейчас проживает не в интернатах, а дома, требуются
такие услуги. Это первый важный шаг.
Что касается выхода на сопровождаемое проживание тех, кто сейчас
находится в ПНИ, тут тоже есть ряд серьезных вопросов. По закону
опекуном, который отвечает за жизнь такого человека и сохранность
его здоровья, является администрация интерната. Она должна принять
решение о его поселении вне интерната, в социуме.
Вопрос - кто будет отвечать за него, если это недееспособный человек?
Либо опекун должен быть физическим лицом, либо интернат должен предусмотреть
какие-то меры, чтобы, оставаясь опекуном, обустроить жизнь подопечного
вне учреждения. Это достаточно сложно.
Упростить этот момент помогло бы принятие закона о распределенной
опеке, закрепляющего возможность совместного опекунства, когда каждый
из опекунов отвечает за свои аспекты жизни опекаемого. Этот серьезнейший
вопрос тоже еще предстоит решить.
Автор - председатель Совета Всероссийской организации родителей
детей-инвалидов.
Мнение автора может не совпадать с позицией редакции.
