«Вымарали всё»: закон «о распределенной опеке» может потерять смысл
Родители детей-инвалидов беспокоятся, что ко второму чтению в Госдуме законопроект «о распределенной опеке» может претерпеть серьезные изменения
Минтруд планирует доработать законопроект о «распределенной опеке» до конца года. Как уточнил глава ведомства Антон Котяков, в четверг, 13 февраля, состоится заседание правительства, на котором будет озвучен проект государственной программы «Доступная среда». Одной из ключевых позиций министерства в данном вопросе является необходимость законодательного закрепления таких понятий, как «сопровождаемое проживание» и «распределенная опека». Ранее Всероссийская организация родителей детей-инвалидов (ВОРДИ) обратилась за защитой к президенту: по их мнению, законопроект «о распределенной опеке», который позволил бы назначать недееспособным и частично дееспособным гражданам одновременно несколько опекунов (в том числе НКО), может лишиться смысла из-за новых поправок. Согласно им, положения о совместной опеке исключены. Для чего нужна «распределенная опека», почему закон до сих пор не принят и как он может изменить жизнь людей с ментальными нарушениями — читайте в материале «Известий».
Исключить «конфликт интересов»
«Этот закон крайне важен для родителей детей-инвалидов и взрослых инвалидов с ментальными и сочетанными с ними нарушениями, чьи дети будут нуждаться в ежедневном сопровождении до конца своей жизни, — пишут авторы обращения. — Родители-опекуны, вырастившие своих недееспособных детей в семьях, живут в постоянном страхе за их судьбу, потому что в случае смерти родителя ребенок неминуемо попадает в интернат, который становится его единственным опекуном».
Законопроект «О внесении изменений в отдельные законодательные акты Российской Федерации в целях повышения гарантий реализации прав и свобод недееспособных и не полностью дееспособных граждан» давно окрестили законом «о распределенной опеке». Предполагалось, что с его принятием заработает институт «внешних» опекунов, практика сопровождаемого проживания: опеку над инвалидом смогут распределить между собой физическое лицо и организация, даже несколько (в том числе социально ориентированные НКО), оказывающие социальные услуги подопечным. Зачем? Чтобы исключить имеющийся на сегодняшний день «конфликт интересов», говорят общественники. Как поясняет «Известиям» соучредитель благотворительного фонда поддержки детей с особенностями развития «Я есть!» Ксения Алферова, сейчас директор психоневрологического интерната (ПНИ) — человек в трех лицах: заказчик, поставщик и единственный гарант качества исполнения услуг.
— В его интересах, чтобы все лежали в кроватях, по возможности не ходили и не выходили за пределы, чтобы не дай бог ничего не случилось, — говорит Ксения Алферова. — Сейчас, если вы родитель-пенсионер, у вас сложный недееспособный ребенок и вам тяжело физически, морально, финансово его содержать, он отправляется в ПНИ. Опекуном становится директор, а вы, мама, автоматически перестаете вообще иметь к ребенку какое-либо отношение. Вы перестаете быть родителем. Звучит дико, согласитесь?
По словам Алферовой, в данном случае закон позволил бы и физическому лицу (например, маме), и интернату распределить обязанности и стать равноценными опекунами. Кроме того, родитель может составить что-то похожее на завещание: как он видит в дальнейшем жизнь своего ребенка, кто будет опекуном — и назначить этого опекуна еще при жизни.
В 2016 году законопроект прошел первое чтение, но уже четыре года никак не дождется второго, а поправки, которые ранее рекомендовало внести правительство, вовсе исключают «распределенную опеку».
— Летом были внесены поправки, «благодаря» которым была убрана вся суть «распределенной опеки». Вымарали всё, осталось только название, — говорит Ксения Алферова и поясняет: без этого закона реформа ПНИ невозможна. — Можно подремонтировать эти здания, но дело не в зданиях, а в самой системе устройства жизни людей, которые сидят в четырех стенах и смотрят на эти стены. Этот закон — краеугольный камень всей реформы. Не будет его — не будет и реформы. Но весь этот закон не столько про ПНИ, сколько про огромное количество людей с разными особенностями, которые живут дома. Этот закон предотвратит их попадание в ужасные стены ПНИ. Они останутся в привычной среде с привычными людьми — с родителями и опекунами.
По словам эксперта, закон передали в Госдуму, но его рассмотрение приостановлено.
— Он опять отправлен на доработку, так что я надеюсь, что совместными усилиями удастся отмотать его до лета и принять в том виде, в котором он должен быть.
Жизнь после смерти
— Общая численность инвалидов вследствие психических расстройств в Российской Федерации — 1,118 млн. Из них в ПНИ находятся 160 тыс. человек. Этот законопроект для всех остальных, чтобы они не попали в ПНИ, — говорит «Известиям» член Совета по вопросам попечительства в социальной сфере при правительстве РФ, глава Всероссийской организации родителей детей-инвалидов (ВОРДИ) и мама 19-летнего сына с синдромом Дауна Елена Клочко. В прошлом году она подала заявление на лишение сына дееспособности, чтобы стать полноправным опекуном и «помогать ему везде, имея на это законное право».
— Только представьте родителя, который стоит перед выбором: «дееспособный» или «недееспособный»? Это страшно тяжелая история, — говорит эксперт. — Однажды к нам обратилась мама, которая не лишила дочь с синдромом Дауна дееспособности. 27-летняя девушка была актрисой и приехала в Москву на «Нить Ариадны» (фестиваль творчества людей с особенностями развития. — «Известия»). Девушку госпитализировали с пищевым отравлением, но она не понимала и продолжала играть. Ее немедленно связали, поместили в изолятор и укололи. Мама не могла пробиться к ней в реанимацию, потому что мама не опекун, а ее дочь — девушка взрослая и дееспособная.
Елена Клочко отмечает, что опекунство — колоссальная ответственность, зачастую неподъемная для человека, который не является родителем или близким. После смерти мамы или папы вряд ли выстроится очередь из желающих стать опекунами. Рассказывает: однажды коллегам пришлось отправить 300 SMS, чтобы срочно найти опекуна — маму еще не похоронили, а ребенка уже забирали в интернат. К счастью, потенциальный опекун нашелся.
— Закон «о распределенной опеке» дает возможность распределить ответственность. «Внешний» опекун сможет следить за соблюдением прав, предпочтений, надлежащим качеством услуг, и даже если человек помещен в психоневрологический интернат, взять его домой на выходные, — говорит эксперт. — Другое дело, как будет устроена жизнь твоего ребенка после твоей смерти. Наши дети тяжело реагируют даже на смену обстановки: у них есть свои проблемы, свои фобии.
Одна из альтернатив — сопровождаемое проживание, которое зачастую организуют родительские НКО. По словам эксперта, есть модели сельского проживания, социальные деревни. Президент даже призвал тиражировать опыт Санкт-Петербурга, где успешно реализуется проект сопровождаемого проживания Ассоциации общественных объединений родителей детей-инвалидов («ГАООРДИ»). Впрочем, без новой законодательной базы такая альтернатива лишь временная.
— Предположим, есть НКО, которая выполняет услуги сопровождаемого проживания по договору с родителем-опекуном. Умер опекун? ПНИ. Опекуном может быть физическое лицо, в крайнем случае — два физических лица. Сама НКО, которая оказывает услуги, опекуном быть не может, — подчеркивает эксперт.
Одного мало
Юрист московского Центра лечебной педагогики и один из авторов законопроекта Елена Заблоцкис в беседе с «Известиями» пока не спешит делать выводы: нужно дождаться окончательного документа со всеми правками. Впрочем, есть опасения, что вместе с «распределенной опекой» может исчезнуть и возможность стать опекуном для организации, в которой человек не состоит.
— Это необходимо, если не находится гражданин, готовый стать опекуном, но есть организация. Или, например, РПЦ готова стать внешним опекуном для тех, кто проживает в интернатах (многие волонтерские организации высказывают такое желание), и действительно заниматься человеком: они изучают индивидуальную программу реабилитации и, понимая, что не было сделано то-то и то-то, готовы ходить по инстанциям, отстаивать права человека, то есть по сути осуществлять опекунские обязанности, — говорит юрист.
И тут есть тонкий момент: один опекун даже в лице некоммерческих организаций, которые непосредственно оказывают социальные услуги подопечным, тоже плохой вариант — как в случае с интернатом. Должен быть кто-то еще, считают эксперты.
— Пусть это будет сестра, у которой есть семья, и она не может полностью взять на себя всю заботу о человеке. Но она может приезжать раз в неделю: проверять как он живет, разговаривать, сходить с ним в театр, следить, чтобы соблюдались все пожелания родителей, — говорит Елена Заблоцкис. — Мы можем прописать миллион стандартов, а человек будет всё время лежать. Как мы узнаем, соблюдаются требования или нет? Должен приходить тот, кто заинтересован именно в этом человеке. Как правило, это близкие, которые так или иначе участвовали в его жизни.
Если же не близкие, то организации, которые, по сути, создали родители таких же детей с особенностями. Елена Заблоцкис называет их квазиродственниками. Они знают все тонкости жизни «особенных» людей и думают о следующем поколении родителей.
Вчитались и испугались
Почему уже раз одобренный Госдумой законопроект никак не могут пропустить на следующий этап? Опрошенные «Известиями» эксперты сходятся во мнении, что за этим стоит страх нового.
— Это сложный законопроект, попытка вообще по-другому взглянуть на все эти вопросы. Мы говорим, что «опекунами будут организации, в которых люди не проживают». Государству страшно: «Что это за организации?» Тут же возникают мысли о том, какие могут быть формы злоупотребления, мошенничества, как от них защититься, — говорит Елена Заблоцкис. — Это при том, что мы много лет смотрели, кого можно допускать, кому доверять, как проверять, есть (в том числе и в поправках правительства) дополнительные требования к организациям-опекунам, но страх всё равно остается. Всё новое — это страшно. И для государства тоже. Чтобы понять рисковые моменты, надо начать работу.
У нас, может быть, и не было никогда «распределенной опеки», но в других странах этот принцип давно работает и считается нормой.
— В Германии интернатам, то есть учреждениям, в которых проживает человек, запрещено быть опекунами. Они всего лишь предоставляют услуги, которые заказывает опекун, — объясняет юрист. — Нам об этом рассказывала дама, которая была соопекуном с еще двумя гражданами. Как это работает? Она приходит в интернат и видит у человека какие-то ссадины — тут же идет и разбирается, в чем дело. При этом были распределены полномочия: женщина занималась вопросами оформления пенсии, пособий, но если надо было что-то купить, то она обращалась к другому опекуну, ответственному за имущественную сферу.
Если всё вычесть, что останется?
Образно говоря, в первом чтении законопроект напоминал дерево с пышной кроной. Не останется ли от него ко второму чтению один лишь пенек?
— На самом деле, законопроект очень большой. В свое время общественников поддержал Совет Федерации, увидел в этом рациональное зерно и чаяния очень многих людей, — объясняет Елена Заблоцкис. — К некоторым важнейшим пунктам законопроекта пока вопросов нет. Пользуясь этой возможностью, в него включили очень многие положения. Например, прием в ПНИ и выписка из ПНИ. Сейчас даже дееспособный не может просто так выписаться из интерната: он должен подтвердить, что является самостоятельным. Эти вопросы регулируются, и Минтруд очень ждет именно эти положения. В этом проекте есть положения и о том, как ограничиваются права в психбольницах, вводится порядок регулирования как раз того, как ограничиваются права пациента».
Еще одно важное новшество: сам гражданин, его родитель вправе подать в органы опеки заявление по любым предпочтениям в организации жизни «особого» человека.
— В предпочтениях можно указать, кого лучше назначить опекуном или, наоборот, нельзя («Не надо назначать опекуном моего дядю, у нас личные неприязненные отношения, доверять ему нельзя»), — говорит юрист. — Если человек не пользуется обычной речью и непонятно, как с ним общаться, то это тоже должно быть описано в заявлении. Как и то, что у него вызывает тревогу, в окружении каких людей он привык жить (например, ему нравится заниматься в керамической мастерской, а полиграфическая мастерская ему не подходит). То есть все нюансы жизни «особого» человека, которые никогда ни до кого не доходили.
По словам Елены Заблоцкис, это заявление — не просто источник дополнительных сведений о подопечном, а обязательный к применению документ как для органов опеки, так и для будущего опекуна.
— Это основа защиты прав этого человека на ту жизнь, к которой он привык, — подчеркивает эксперт. Разработчикам даже написали, что надо было еще и ответственность какую-нибудь ввести за несоблюдение пунктов заявления, то есть, можно сказать, похвалили.
