Институт демографии Национального исследовательского университета "Высшая школа экономики"

№ 833 - 834
4 - 17 ноября 2019

ISSN 1726-2887

первая полоса

содержание номера

архив

читальный зал приложения обратная связь доска объявлений

поиск

Газеты пишут о ... :

«Коммерсантъ», «РБК», «Forbes», «ТАСС» и «Свободная пресса» о новой пенсионной схеме
«Российская газета» о переписи населения
«Патриархия.ru» о Стратегии народосбережения в Российской Федерации
«Газета.Ру» о демографической стратегии РПЦ
«The American Conservative» о демографическом кризисе
«Газета.Ру», «Русская служба BBC» и «Российская газета» об антиалкогольной кампании
«Российская газета», «Коммерсантъ», «РБК», «Газета.Ру» и «Новое Время» о медицине
«Aeon Magazine» о ВИЧ
«Haqqin.az», «Известия» и «Baltnews.ee» о миграционном кризисе
«Политика сегодня» о мигрантах и мигрантофобии
«Русская Германия» о возрасте беженцев
«REGNUM» о паспортизации Донбасса

«Деловая столица» об экономико-демографическом кризисе на Украине
«Газета.Ру» о снижении брачности
«REGNUM» и «Известия» об инициативе по увеличению брачности
«Газета.Ру» о кредите на свадьбу
«Газета.Ру» о материнском стаже
«Русская служба BBC» о мужской контрацепции
«Новые Известия» об ЭКО
«Коммерсантъ» о возрастном дисбалансе
«Deutsche Welle» о домах престарелых
«The Guardian» о раке
«REGNUM» о неравенстве
«Новая газета» о насилии
«РБК» об учете бедности
«РБК» о развитии Дальнего Востока
«Известия» о моногородах
«Znak.com» о сталинской статистике

… о раке

«Мое тело чувствует себя так, словно умирает от препаратов, призванных меня спасти»: жизнь онкобольной (The Guardian, Великобритания)

Бывшая онкобольная рассказывает о том, как ее вылечили от рака груди. Казалось бы, надо радоваться: впереди, может, 40 лет жизни, а то и больше. Но автор рассказывает нам, какой горькой оказывается эта радость после дорогой и болезненной химиотерапии. Да и просто после пребывания в системе, «где все тела вращаются вокруг прибыли».

После диагноза агрессивной формы рака груди мне предложили такое токсичное лечение, что, выжив, я могла потерять зрение, речь и память.
Когда медработник выходит из кабинета, я поворачиваю голову к экрану, пытаясь понять, есть ли там новообразования, сплетения нервов, маленькие подсвеченные знаки, которыми может быть написана моя болезнь, а значит, и мое будущее. На этом экране я впервые в жизни увидела опухоль, похожую на темный кружок, из которого торчало длинное корявое щупальце.
Я сфотографировала ее на айфон, лежа на кушетке. Эта опухоль была моей.
Когда тебя объявляют совершенно больной, а ты чувствуешь себя совершенно здоровой, ты сталкиваешься с этой грубой формулировкой, не проведя и часа в состоянии легкой неопределенности и предварительного нарастающего беспокойства. Теперь же у тебя появляется не решение проблемы, а новое имя для твоей собственной жизни, разделившейся надвое.
Болезнь, не удосужившаяся явить себя чувствам, просвечивает в своем экранном воплощении, где свет — это звук и информация, которую шифруют, расшифровывают, пересылают, анализируют, оценивают, изучают и продают. Там, в компьютерных серверах, нам становится хуже или лучше. Раньше заболевало наше тело. Теперь болезнь — это лучи света на экране.
Добро пожаловать в мир аппаратов с названиями-аббревиатурами: МРТ, КТ, ПЭТ. Надеть наушники, надеть рубашку, снять рубашку, поднять руки, опустить руки, вдох, выдох, забор крови, инъекция контрастного вещества, ввести зонд, включить зонд, двигаться или чувствовать, как тебя двигают — радиология превращает человека из плоти и крови в пациента из света и теней.
Тихие медсестры, громкий лязг, нагретые одеяла, киношное пиканье приборов.
Нам говорят, что рак — лазутчик, с которым нужно бороться; или что это ошибочная составляющая нас самих; или слишком много о себе возомнивший тип клеток; или аналогия капитализма; или естественное явление, с которым нужно просто жить, или эдакий посланец смерти. Нам говорят, что он заложен в нашем ДНК, или что он приходит извне, или же нам говорят, что он происходит из сумбурной мешанины генов и окружающей среды, в которой никто не может, да и не хочет копаться. Нам объявляют только громкую полуправду о том, что причина внутри нас, и никогда не обсуждают вероятность того, что эта причина пронизывает наш с вами общий мир. Исследуют наши гены — но не воду, которую мы пьем. Тщательно проверяют наше тело — но не воздух, которым мы дышим. Нам говорят, что все дело в эмоциональных нарушениях или неизбежной уязвимости плоти. Нам объясняют разницу между болезнью и здоровьем, между заболеванием острым и хроническим, и даже между жизнью и умиранием. Новость о раке приходит к нам с тех же экранов, что и новости о выборах. Она приходит по электронной почте, одновременно с приглашением подружиться с кем-то в социальной сети «Линкедин» (LinkedIn). У радиологов такие же метки, что у пилотов дронов. Экранное существование рака — часть экранного существования нас всех, этого глобального опосредованного ужаса и неправды.
Хирург-маммолог сказала мне, что главный фактор риска для развития рака груди — это наличие груди как таковой. Она отказывалась выдавать мне первичные результаты биопсии, если я буду одна. У моей подруги Кары была работа с почасовой оплатой, и она не могла отлучиться, не потеряв деньги, которые были ей очень нужны, так что она заскочила в кабинет врача в пригороде во время обеденного перерыва, чтобы я могла узнать свой диагноз. В США, если даже вы приходитесь кому-либо страшно больному сыном-дочерью, родителем или супругом, по закону вам никто не обязан давать отгул для ухода или помощи этому человеку.
Если вас любит кто-то вне круга вашей семьи, закон и это не берет в расчет. Закон не отпустит этого человека к вам и не сделает исключения, будь вы окружены хоть всей любовью мира, особенно если она не подтверждена документами. Если вы нуждаетесь в чьей-то заботе, ее придется получать украдкой, урывками. Вот и Кара пришла ненадолго. Пока мы с Карой сидели в бежевой приемной со стеклянным потолком, она дала мне свой складной нож, чтобы я могла сжать его в руках под столом. Без особых театральных приготовлений хирург поведала то, что мы уже и так знали: у меня была по меньшей мере одна раковая опухоль, размером 3,8 сантиметра, в левой груди. Я вернула Каре мокрый от пота нож. Она в тот же день вернулась на работу.
На клочке желтой бумаге онколог — тот самый, которого мы с друзьями потом прозвали доктор Пупсик, уж очень он напоминал херувима — детским почерком написал: «Гормонозависимый рак молочной железы». Он объяснил, что для лечения этой формы рака существует терапия направленного действия, а потом зачеркнул написанное.
Затем он написал: «HER2-положительный рак», — объясняя, что и для этой формы существует терапия направленного действия, а потом зачеркнул ее. Потом он написал: «Трижды негативный рак молочной железы» и объяснил, что для этой формы терапии направленного действия не существует. На долю этого вида рака приходится от 10% до 20% всех случаев рака груди, вариантов его лечения меньше всего, прогноз значительно хуже, и именно он ответственен за неравномерное распределение смертельных исходов среди больных разными формами РМЖ. Он сказал, что у меня именно такая форма. Опухоль, по его словам, была некротической, то есть росла так быстро, что не успевала обзавестись необходимой инфраструктурой. Он написал цифру «85%» напротив скорости роста опухоли, и я спросила, что это означает. Он сказал, что если маркер Ki-67 «хоть немного выше 20%», это показатель высокой агрессивности.
Потом он сказал, что нужна «неоадъювантная химиотерапия», что означает «неотложная». Я отказалась от иссечения каких-либо узелков или биопсии других зон, где, по подозрениям врачей, тоже могли быть опухоли: плохих новостей хватало и от одной этой опухоли, а ее лечение должно было быть настолько агрессивным, что мне казалось: нет никакого смысла проводить болезненное вмешательство только для того, чтобы узнать, нет ли там чего-нибудь еще.
Отказаться от химиотерапии — это значит умереть, высказал свое мнение доктор Пупсик. А согласиться на нее, подумала я, будет все равно что чувствовать себя умирающей, но, возможно, выжить; или умереть от побочных эффектов, а не от самой болезни; или, наконец жить, почти выздоровев, но не совсем.
Диагноз снизил мою способность отличать хорошие советы от пустой демагогии. Все, что мне советовали делать в связи с раком, на первый взгляд было похоже на признак того, что мир и сам болен. Я читаю на форуме, что, если отрезать волосы покороче, мне будет легче смириться с их окончательной потерей. Я стараюсь убедить себя в этом. Обычно я сама стригусь, но на этот раз записываюсь в салон и молча сижу в парикмахерском кресле, пока блондин-незнакомец отрезает мои длинные темные волосы выше плеч.
Пока мои волосы опадают кучкой, которую потом подметет низкооплачиваемый помощник парикмахера с щеткой в руках, я осознаю, что по крайней мере несколько лет я была, сама того не понимая, почти красива, а теперь, наверное, больше не буду. Я еще думаю о том, как когда-то любила повторять, что самое лучшее в жизни — это когда растут волосы, потому что это простое свидетельство того, что нет ничего неизменного, а значит, мир всегда может измениться. Теперь у меня не просто выпадут волосы, погибнут даже фолликулы, из которых они растут. Как это ни горько, то, что когда-то росло, прекратит расти, даже пока я сама буду продолжать жить. И это еще не все. Очень многое из того, что я знала о мире и считала очевидным, теперь потребует новых доказательств.
Никто не поймет, что у тебя рак, пока ты им не скажешь. Я делаю скриншот первой медитации Джона Донна и выкладываю на Фейсбук: «Мы стараемся понять, что нужно для здоровья, заботимся о нашей пище, воде, воздухе, упражнениях и соблюдаем все это, шлифуем каждый камень, который кладем в это здание; итак, наше здоровье было плодом долгого и постоянного труда — но в одну минуту все сметает пушечное ядро».
Пост набирает много лайков. Потом я выполняю другие предписания, которые нашла в интернете: рассказываю о диагнозе маме, рассказываю о нем же дочке, делаю генеральную уборку на кухне, договариваюсь с работодателем, нахожу человека, который присмотрит за котом. Потом иду на барахолку за вещами, которые удобно будит носить, когда мне поставят порт для химиотерапии. Я жалуюсь по телефону друзьям, что обо мне некому позаботиться.
Безо всяких церемоний принимается решение, что доктора отсекут мои груди и утилизируют их с помощью инсинератора, так что я заранее стараюсь представить себе, что их у меня никогда и не было.
В комнате ожидания больницы работе по уходу за больными сопутствует обработка данных. Жены заполняют бланки мужей. Матери заполняют бланки детей. Больные женщины заполняют свои собственные. Я больна, и я женщина. Я вписываю свое имя. На каждом приеме мне выдают распечатку из общей базы данных, которую велят исправить или подтвердить. Базы данных пустовали бы без нас. Сделать из человека абстрактного пациента — женская работа. Нам только кажется поначалу, что это работа машин.
Регистраторши раздают бланки, печатают браслеты, которые потом считывает сканнер, лежащий в руках еще одной женщины. Медсестры стоят в проходе, из которого почти никогда не исчезают. Они придерживают двери своим телом и называют имена пациентов. Эти женщины — средний медперсонал, встречающий тебя у порога, взвешивающий тела пациентов на электронных весах, снимающий жизненно важные показатели на этом перевалочном пункте на пути в потаенные уголки клиники. Потом они провожают пациента (меня) в смотровую и входят в систему. Они вводят цифры, которые выдает мое тело, когда меня отдают во власть машин: насколько я теплая иди холодная, какой у меня пульс. Потом они задают этот вопрос: «Оцените уровень вашей боли по десятибалльной системе?» Я пытаюсь ответить, но правильный ответ всегда выражается в цифрах. Ощущения — враг количественной оценки. Пока нет такой машины, которой нервная система могла бы предложить ощущение для перевода в достаточно наглядную форму.
Медсестры встречают меня в кабинете после того, как я переоделась в специальную рубашку. Они входят в систему. Иногда у меня берут кровь, а также в виде особой милости разрешают взглянуть на распечатку ее состава. Каждую неделю в крови находятся более или менее те же самые клетки или вещества, что и на прошлой неделе. Количество этих веществ то увеличивается, то уменьшается, определяя продолжительность и меру будущего лечения. Медсестры задают вопросы о моем телесном опыте. Они вводят ощущения, которые я описываю, в компьютер, щелкая мышкой на симптомы, которым уже давно присвоены категория, название и страховой код.
При слове «уход» (понятия «медицинское обслуживание» и «уход, забота» в английском передаются словом «care», — прим. перев.) в голову редко приходит клавиатура. Однако труд тех, кто заботится о пациентах, зачастую неоплачиваемый или низкооплачиваемый. (Иногда его называют «репродуктивным трудом», что означает «репродукцию», то есть ежедневное воспроизводство себя и других в качестве живых организмов, то есть работу по кормлению, уборке, уходу и так далее.) Почему-то многим людям он кажется не технологичным, а чувственным и интуитивным, а значит, и платить много за него не надо. «Забота» часто кажется нам разновидностью чувства, близкого, как оказывается, к любви. Забота, кажется, так же плохо поддается количественной оценке, как болевые ощущения или слабость нуждающегося в заботе. «Я забочусь о тебе» — это другой образ суждения (чувственный), чем измерение коэффициента деления опухолевых клеток (уровень фактической оценки заболевания). Но во время серьезной болезни обнаруживаются странные перемены знаков. Или, точнее, то, что кажется переменой знаков, становится разъяснением. Наши доселе сплошные, непредсказуемые, чувствительные, невероятно хаотичные и животные тела подчиняются — несовершенным образом, но в значительной мере — законам медицинской абстракции. И уход становится материальным, но в соответствии с этой абстракцией.
Когда я проходила лечение от рака, большинство лечивших меня медработников — регистраторш, техничек, медсестер — были женщинами. Доктора, иногда женщины, а иногда — мужчины, встречаются со мной к моменту, когда мое тело максимально переведено на язык цифр. Они входят в систему, но печатают меньше, или вообще не печатают. Пока они пробегают глазами экран, на котором отображаются обновленные категоризированные и просчитанные сведения о моем теле, я вспоминаю Джона Донна: «Они меня осмотрели и выслушали, сковали в кандалы и получили доказательства, я сам открыл им свою анатомию, рассек себя и они отправились читать по мне».
Если женщины превращают тела в данные, то врачи их интерпретируют. То есть сначала одни люди сделали из меня экстракт и приклеили на него ярлыки. А потом другим людям — докторам — осталось только меня прочесть. Вернее, прочесть то, чем стало мое тело: пациентом, сотканным из информации, обработанной женским трудом.
Примерно через 60 часов мне второй раз введут «Адриамицин» через пластиковый порт, хирургическим путем имплантированный мне в грудь и подключенный к яремной вене. Чтобы ввести мне препарат, медсестра онкологического отделения, сверив назначения с напарницей, должна облачиться в сложный защитный костюм и медленно собственноручно впрыснуть «Адриамицин» в порт на моей груди.
Препарат разрушает ткани, если попадет за пределы сосудов: его иногда считают слишком опасным для всего и вся, чтобы вводить посредством капельницы. Ходят слухи, что если его пролить, он разъест линолеум на больничном полу. В течение нескольких дней после введения препарата мои выделения будут ядовитыми для других людей и едкими для моих собственных тканей. Иногда «Адриамицин» смертелен для сердца, и существует лимит на его введение за всю жизнь, половину которого я исчерпаю по окончании терапии.
Терапия «Адриамицином» может вызвать лейкемию, остановку сердца, отказ органов. А у меня эта терапия почти наверняка вызовет бесплодие и инфекцию. Из-за того, что разрушительная сила «Адриамицина», как и многих других препаратов для химиотерапии, не избирательна, он токсичен также и для центральной нервной системы, а мои митохондрии начнут реагировать на него спустя три часа после введения. Это продлится до 27 часов, но побочные эффекты посыплются каскадом и по окончании лечения. Некоторые из них могут затянуться на годы. Пока я буду сидеть в кресле для впрыскивания, белое и серое вещество моего мозга начнет уменьшаться.
Не существует специального способа, позволяющего узнать, как это меня изменит: повреждения мозга в результате химиотерапии носят накопительный и непредсказуемый характер. Хотя этот препарат применяется более полувека потому, что не проникает через гематоэнцефалический барьер, врачи иногда не верят пациентам, которые заявляют о его воздействии на их умственные способности. А когда врачи все-таки слышат об этом, они преуменьшают это воздействие, как и многие другие недомогания, связанные с онкологией.
МРТ других пациентов, которые проходили такую химиотерапию при раке молочной железы, показывают повреждение зрительной коры, «значительно сниженную активацию левой средней дорсо-латеральной префронтальной и премоторной зон коры» и «значительно сниженную активацию левой каудальной латеральной префронтальной зоны, учащение персеверативных ошибок и снижение скорости обработки».
Пациенты жалуются, что утрачивают способность читать, вспоминать слова, бегло говорить, принимать решения и запоминать. Некоторые теряют не только кратковременную, но и глубинную память: по сути, они теряют воспоминания о всей своей жизни.
Химиотерапия, как и большинство медицинских процедур, вызывает скуку. Как и в случае со смертью, приходится очень долго ждать, пока тебя вызовут. Ты ждешь, пока назовут твое имя, а в это время в воздухе висит атмосфера паники и боли. Все вокруг ждут, что их тоже вызовут. В каком-то смысле это напоминает войну.
Медсестра в защитном костюме вводит большую иглу в мой пластиковый подкожный порт. Сначала из меня что-то извлекают какие-то штуки, потом в меня впрыскивают и забирают что-то шприцем, потом что-то в меня капает. И каждый раз, когда в меня что-то будет капать, мне нужно называть свое имя и дату рождения.
Некоторые из множества лекарств, которыми меня накачивают, имеют знакомый, ярко выраженный эффект: «Бенадрил», стероиды, лоразепам. Я должна бы уже знать, как они подействуют, но в этом контексте они всегда непохожи сами на себя. Напротив, они соединяются с химиотерапией, и дают какие-то новые ощущения, и каждый химиопрепарат, смешиваясь с этими добавками, ощущается как неповторимая каша из гибридной неясности.
Я стараюсь быть самым нарядным человеком в процедурной, облачаясь в роскошь с барахолки, заколотую большой золотой брошью в форме подковы. Медсестры всегда меня хвалят за то, как я одеваюсь. Мне это необходимо. Потом они вливают в меня, среди прочего, препарат платины, и я становлюсь человеком в роскошном наряде с барахолки, по венам которого течет платина.
После того, как ведение препарата закончено, я стараюсь сидеть, пока не падаю от усталости. Я не сдаюсь до последнего, стараюсь выиграть во все настольные игры, вспомнить все книжки, которые кто-либо когда-либо читал, выбираюсь куда-то, если могу, пытаюсь флиртовать, сплетничать и рассуждать до глубокой ночи. С моим телом творится страшное. Время от времени я делюсь этим со своими спутниками: «Внутри меня происходят ужасные вещи». Наконец, спустя 40, или 48, или 60 часов, я не могу сдвинуться с места, и боль невозможно унять ничем, но, стараясь быть послушной медицине и вежливой по отношению к друзьям, я принимаю что-нибудь от боли.
Кто-то однажды сказал, что решиться на химотерапию — все равно что решиться прыгнуть с крыши, когда кто-то поднес к твоему виску пистолет. Ты прыгаешь, потому что боишься смерти, во всяком случае, такой болезненной и неприглядной, как смерть от рака, или прыгаешь из-за того, что очень хочешь жить, пусть эта жизнь до самого конца будет приносить тебе боль.
Выбор, конечно, есть, и ты его делаешь, но он никогда по-настоящему не кажется твоим. Ты соглашаешься из страха разочаровать окружающих, из страха, что иначе будет казаться, что ты сама заслужила свои страдания. А еще — соглашаешься в надежде, что ты снова сможешь почувствовать себя здоровой. Ты опасаешься, что тебя обвинят в твоей собственной смерти, что о тебе скажут, будто ты неспособна радостно пойти на все виды самосохранения и саморазрушения, прописанные в популярных советах. Ты соглашаешься из-за ритуального послушания — как все покорно пишут, когда учитель раздает задания для контрольной, или как все встают, когда судебный пристав говорит: «Всем встать». Или когда священник предлагает помолиться, или полицейские кричат: «Поживее!» Ты соглашаешься, потому что надеешься, что временное послушание подарит тебе годы непослушания потом. Ты соглашаешься, потому что иначе останется только пить морковный сок, а потом умереть от собственной клеточной пролиферации, отказавшись признать свои слабости простого смертного и обвешав всю комнату душераздирающими записками о спонтанной ремиссии.
Тебе необходимо хотеть жить, но также необходимо верить, что ты достойна того, чтобы жить. Лечение рака требует болезненных, дорогих, вредных для окружающей среды экстракционных препаратов. То, что я очень хочу выжить, означает, что я все еще не могу заставить себя разобраться в нравственных аспектах выживания. Один из химиопрепаратов, которыми я лечилась, «Циклофосфамид», в основном выводится с мочой, лишь частично удаляется при очистке воды и остается в системе водоснабжения в течение 400-800 дней. Другой препарат, «Карбоплатин», если верить инструкции производителя, в конце своего «пути в окружающей среде» оказывается в водоемах, где он задерживается, и еще неизвестно, какой ущерб он там наносит. Гималайское тисовое дерево, из которого делают вытяжку для одного из моих химиопрепаратов, находится под угрозой исчезновения с 2011 года. Расходы на раковые заболевания в 2017 году составили 130 миллиардов долларов, что превышает ВВП каждой из более ста беднейших стан мира. Стоимость одного курса химиотерапии была выше, чем я когда-либо зарабатывала в год.
Моя проблема в том, что жить я хотела на миллионы долларов, но ни тогда, ни сейчас не могла себе ответить, чем я заслужила такую расточительность своего существования, почему я позволила рынку извлечь выгоду изо всех моих прибыльных несчастий. Сколько книг я должна написать, чтобы заплатить миру за то, что продолжаю существовать?
A после лечения, когда мое тело было разбито, когда оно напоминало разваливающуюся на запчасти машину, когда мне не удавалось, как это называет американский закон об инвалидности, выполнять «базовые повседневные действия», я не могла понять, как же так — через мой организм пропустили все эти доллары, а в итоге я все равно оказалась в ужасной форме. Если подсчитать стоимость каждого вдоха, который я сделала после того, как у меня обнаружили рак, каждый мой выдох был бы чем-то вроде биржевого опциона. Моя жизнь была предметом роскоши, но я была ржавой, покореженной, ненадежной. У меня было не все в порядке.
Когда тебя настигает рак, ты забываешь, сколько жизни отдаешь выживанию и какую часть себя отдаешь болезни, потому что трудно заботиться о болезни и одновременно заботиться о себе. Забота о болезни может стать смыслом жизни, браком, устроенным судьбой, и позже, когда болезнь перестанет быть острой, лишающей жизни саму жизнь, от ее лечения останутся хронические тяжелые заболевания.
Мое тело чувствует себя умирающим — это побочный эффект от того, что должно помочь ему выжить — и молит о разрушении как единственном способе себя сохранить: не двигаться, не есть, не работать, не спать, отвергать любое прикосновение. Каждый мой нерв — словно нищий, просящий милостыню в виде кончины. Любая мудрость моего тела проявляется в виде невыносимо театральной просьбы идиота. Мне пришлось, впрочем, поверить, что всем своим желанием умереть тело хотело вовсе не показать мне, что ненавидит жизнь, а лишь что оно больше не может все это переносить.
Несмотря на то, что во время химиотерапии я обкладывала руки и стопы льдом, чтобы этого не случилось, мои ногти все-таки начали отделяться от своего ложа. Слезающие с пальцев ногти болят, как и положено слезающим ногтям. Я прибинтовываю свои накрашенные переливающимся лаком ногти обратно. Я потеряла друзей, любовников, память, ресницы и деньги в борьбе с этой болезнью, так что я упрямо сопротивляюсь потере чего-то еще, к чему я привязана. Мои ногти отваливаются, несмотря на мое сопротивление их утрате.
Мои нервы начинают отмирать, разлагаясь на обжигающее чувство в кончиках пальцев и половых органах. Теперь мои пальцы — самые невыносимые солипсисты: онемевшие для всего мира, раздраженные изнутри. Книга «Ваш путь онкологического пациента» говорит, что решение этой проблемы, невропатии, состоит в том, чтобы попросить кого-нибудь застегнуть мне рубашку, однако там не уточняется, кого именно. Еще я стала неуклюжей из-за нарушенной проприоцепции. Это значит, что я больше не могу полагаться на собственные ноги, чтобы понять, где я стою.
Одна знакомая сказала мне, что после рака, который она перенесла 30 лет назад, она так и не вернулась к себе прежней. Теперь ей за 70, и она говорит, что ходит на работу, а потом каждый день возвращается домой, и часами находится в своем диссоциированном забытьи, а поскольку ей приходится работать, чтобы свести концы с концами, она опять идет туда утром и делает вид, что она снова существует. Некоторые из нас, переживших худшее, выживают, чтобы оказаться в пустом небытии.
Утраченные части нашей души заменить не выйдет, как и утраченные части наших тел, и жизнь все больше отделяется от жизни, только и всего. Вот они мы, почти что мертвые, но вынужденные ходить на работу.
В мире капиталистической медицины, где все тела вращаются вокруг прибыли, даже двойная мастэктомия — процедура амбулаторная. После операции меня жестко и очень быстро выселили из палаты для выздоравливающих. Сестра разбудила меня после анестезии и попыталась внести неверные ответы в опросник для выписки, а мне не удалось доказать ей, что я еще не поправилась. Я говорила ей, что мне не дали обезболивающее, что на самом деле я еще не сходила в туалет, мне ничего еще не объяснили, что я не могу не то, что уйти, я не могу даже встать. Но меня заставили уйти, и я ушла.
В день, когда тебе сделали двойную мастэктомию, ты, конечно, не сможешь сама уехать домой на машине — ты будешь загибаться от боли, не сможешь работать руками, из туловища будут свисать четыре дренажных пакетика, после анестезии ты будешь сама не своя и едва сможешь идти. Дома ты, по идее, тоже не должна оставаться одна. Но как только тебя силком выпишут из хирургического отделения, никто и не подумает поинтересоваться, кто будет о тебе заботиться и будет ли вообще. Никому не интересно, на какие жертвы придется пойти этим сиделкам и нужна ли им самим какая-то помощь. Неудивительно, что одинокие женщины, больные раком груди — даже с учетом расы, возраста и уровня дохода — умирают от него вдвое чаще, чем замужние. Процент смертности выше среди бедных и одиноких.
Всем кажется естественным, что раз тебе не удалось завести принятые в этом мире романтические отношения, или ты не успела прожить достаточно долго, чтобы обзавестись преданными взрослыми детьми, или, наоборот, вышла из возраста, когда за тобой еще ухаживают родители, то ты со своей агрессивной формой рака в агрессивной рыночной среде редко считаешься достаточно ценной, чтобы жить.
Я всегда хотела написать самую красивую книгу против красоты. Я бы назвала ее «Циклофосфамид, доксорубицин, паклитаксел, доцетаксел, карбоплатин, стероиды, противовоспалительные препараты, нейролептики против тошноты, успокоительные против тошноты, лекарства от тошноты, антидепрессанты, седативные, капельницы с физраствором, средства от изжоги, глазные капли, ушные капли, обезболивающие кремы, спиртовые салфетки, аниткоагулянты, антигистамины, антибиотики, противогрибковые, антибактериальные средства, снотворные, D3, B12, B6, каннабис в косяках, в виде масла, в съедобной форме, гидрокодон, оксикодон, фентанил, морфин, карандаши для бровей, кремы для лица».
Потом хирург пригласила меня, чтобы сообщить, что, насколько ей известно, лекарства сделали свое дело, и рака у меня больше нет. Двойная мастэктомия, выполненная после шестимесячного курса химиотерапии, вызвала «полный патоморфологический регресс» — результат, на который я надеялась, тот самый, что давал мне самые большие шансы на то, что, когда я умру, это случится по другой причине.
От этих новостей я, словно младенец, рождаюсь заново, попадая в тело, сотканное из огромного долга любви и ярости, и, если я возьму реванш над тем, что со мной случилось, и проживу еще 41 год, мне этого все равно будет мало.

Книга Энн Бойер (Anne Boyer) «НЕ-умирание: Размышление о современной болезни» (The Undying: A Meditation on Modern Illness) опубликована издательством «Аллен Лэйн» (Allen Lane).

Материалы ИноСМИ содержат оценки исключительно зарубежных СМИ и не отражают позицию редакции ИноСМИ.

Энн БОЙЕР (Anne BOYER). The Guardian, Великобритания. 26 октября 2019 года
ИноСМИ.RU. 29 октября 2019 года

 

<<< Назад


Вперёд >>>

 
Вернуться назад
Версия для печати Версия для печати
Вернуться в начало

Свидетельство о регистрации СМИ
Эл № ФС77-54569 от 21.03.2013 г.
demoscope@demoscope.ru  
© Демоскоп Weekly
ISSN 1726-2887

Russian America Top. Рейтинг ресурсов Русской Америки.